特殊病人问诊
最后更新:[回复] 1个月前 [医生]缪晓辉
咨询用户 :familiar0angel
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咨询时间:2009-04-01 17:51:07
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咨询对象:[医生]缪晓辉
30岁 已婚未育 身高174 体重62公斤
乙肝(家族史)
98年 大学毕业体检乙肝大三阳GPT250 中成药住院治疗
98-03年 苦参素打8个月,私人中成药 稳定、复发、稳定、复发
03-05年 拉米夫定+干扰素+胸腺肽联合治疗 小三阳,DNA阴性
05-06年 私人中成药巩固 小三阳,DNA阴性
06-07年 怀孕停药 小三阳,DNA阴性
0707至今 查出狼疮肾服用激素为防止病毒复制又服用拉米夫定
备注:
1、使用苦参素后小三阳,DNA 阴性,但是停用后加上疲劳变复发,使用私人中成药后又稳定但是停用后又复发。
2、使用拉米夫定三个月后转小三阳DNA阴
3、停用拉米夫定后的三个月出现过DNA10*4的反复,后用私人中成药,再测DNA阴性小三阳,停用一年检测也是一切正常。
狼疮肾IV型(怀孕初发)
发病前:06年10月 怀孕 ,因工作需要人流,一月后出现眼睑浮肿,夜晚盗汗。尿检:尿蛋白+ ,上皮细胞+ 肌苷正常。曙光医院中药调理,蛋白尿转阴。
发病:0703月 不小心又怀孕,保留。
5月 外游感冒发烧,服用中成药退烧,咽喉肿痛半月余,出现尿少尿频
6月 孕检:尿蛋白+++ 白细胞+++ 尿红细胞+++ 血色素 8克
7月 妇产科 引产
仁济风湿科 ——肾穿报告: 诊断:可符合LN[Class IV-G(A)]
现服用激素2粒,依木兰 2,洛丁新 2粒,蛋白尿24小时定量0.3克左右
备注:
发病时的身体症状就是大量蛋白尿,无其他皮疹红斑或关节疼痛。
咨询:
像我这种情况的病人您遇到过吗?今后我还有希望怀孕生子吗?狼疮病人如果把狼疮控制好,有很多像我这样严重狼疮肾的病人都生宝宝了,可是我还服用拉米夫定,曾经有个消化科医生说激素不停拉米不止,难道真的如此吗?一般狼疮病人是终身服用激素的,怀孕也需要少量维持,如果我撤了拉米会不会引起病毒的复制呢?虽然我现在还没有考虑孩子的问题,但是总是得想想吧。我真的一直要服用拉米吗?我第二次服用是在DNA阴小三阳的情况下服用的,它以后会不会使我产生病毒变异呢?请您帮帮我!
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#1 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-02 08:33:47 [医生] 缪晓辉
的确挺特殊的,个头还那么高。我觉得你的情况当然可以在这里讨论,但是会很长很长的篇幅,如果你觉得值得,那么我建议你看一次我的特需门诊。今天中午就有,过了今天就得在4月13号以后。我已经发消息到你手机。如果你觉得还是要在这里看,那就告诉我。
#2 咨询:我想我会来的
2009-04-02 16:58:29 familiar0angel
缪教授,感谢您的真诚。过去的一年半中,我一直致力于狼疮的治疗,其中发生过大量小溪和激素引起肺部真菌感染的病危,也算是从生死线上走一回的了,后改用CTX8克并续用依木兰治疗,这几个月才得以缓解。稳定之余我才有了孩子问题的想法,我是一名教师,对孩子是比较喜爱的,这学期刚上班,所以孩子又一次凸显在我的思想中。您的回复让我有了一份希望在心头,我想我一定会来与您问诊的,希望到时请您帮我。不过最近我想还是先控制好狼疮肾的问题,每月我都要去仁济风湿科特需问诊。等到我7月假期,也正好是我服用拉米夫定2年时来您的门诊如何?希望我能在控制好狼疮的同时处理好肝脏的问题,为那么一线希望做些准备。
#3 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-03 19:46:10 [医生] 缪晓辉
你自己决定吧!
#4 咨询:未来的路不知道该如何走
2009-04-13 17:22:33 familiar0angel
敬爱的缪教授:
您好!本来想在假期来您诊室问诊,想着那时一定是带着一种轻松的状态而来的。可是很多事情你不想它找来它就会寻来。我的心情很是沮丧,下面是我4月8日仁济的化验单:
白球比例1.15 (1.5正常) 白蛋白42.1 球蛋白36.3(30正常
谷丙转氨酶142 (75以下正常) 谷草转氨酶75(40以下正常)血清胆汁酸 3.6 乳酸脱氢酶 164 前白蛋白237.8
线粒体-AST 9.5 尿素氮 4.1 肌酐 47.1 胆固醇 4.22
甘油三酯 0.72 清蛋白 57.2(60正常)
@1球蛋白4.2 (2.9正常)
血沉33(20正常) 24小时蛋白尿 0.38
超声描述:肝——左叶67mm*54mm 右叶斜径130mm 上界6肋间,肋下0mm 肝内回声正常,分布正常,回声强度正常,血管走向清,门脉内径10mm 。左肝管内径2mm,右肝管内径2mm,肝右叶见一高回声结节,大小约6mm.
脾——脾门厚36mm,右侧卧位肋下0mm,回声强度正常,回升分布均匀。
肾——右肾111*36mm,肾盂分离0mm,左肾119*47mm,肾盂分离0mm,右左肾大小形态饱满,包膜完整,肾实质回升正常,肾实质与集合系统分界清。
超声提示:肝右叶高回声结节(血管瘤可能),双肾形态饱满,脾脏未见明显异常。
HBV-DNA周五才能拿到。
现在我的心绪很乱,回想2008年11月的肝功、DNA都是正常的。2009年2月发生一次感冒然后带状疱疹,服用阿昔洛韦,由于疱疹生在下身影响膀胱神经,小便难解,插了导尿管后,服用氧氟沙星抗生素,大便又不行,吃了大黄碳酸氢钠好些了,可自从之后便发现牙龈容易出血,后仁济开了胸腺肽口服片一月,自上两周起感觉胃部不适,有些涨,肝区也有刺痛感,我想一定是糟了,结果可想而知。
现服用药物:强的松龙2粒 硫唑票令2粒 洛丁新2粒 潘生丁4粒 拉米夫定1粒 鱼油 5粒 中药 2碗 易善福6粒
我是不是拉米夫定用药耐药了呢?可能性比较大吧,第二次服用至今一年9个月,接下去我该如何是好呢?一波未平一波又起,我的狼疮肾稍有好转,今天看到报告后风湿科教授让我把硫唑票令听了看周五情况再说,消化科给我配了易善福,说如果变异就让我在拉米基础上加阿德,我听了真是欲哭无泪,对于我这种特殊病症的人,再加阿德不是雪上加霜吗?我该如何是好?看了很多拉米变异后的采取措施,好像您的意见也是如此的,我该怎么办——凉拌吗?
#5 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-15 18:56:23 [医生] 缪晓辉
你就在上海,你不觉得需要面对面对你说得更清楚一些吗?难道你到仁济医院看病就不需要时间?我不能理解。我很难因为你一个病人在这里写一万字。
#6 咨询:现在我只能等待吗?
2009-04-15 19:12:34 familiar0angel
的确我比较木,看到消息赶忙想预约您的门诊,可是您的助手说您得到27号以后才有门诊,这段时间我该怎么办呢?风湿科的硫唑票令医生让我先停了,看周五的化验单是不是药物性的,我两头为难,刚稳定的狼疮肾又要起波澜了,我真想大哭!!!我要到27号以后才能遇上您吗?
#7 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-16 22:17:39 [医生] 缪晓辉
那很抱歉了!我已经给出预告了。
#8 咨询:就这样行吗?
2009-04-17 21:21:36 familiar0angel
缪教授:
今天去拿了报告,正如所预计的那样,3.15e+06的病毒,量还不少。我去了华山医院,他们给了两种方案:拉米+阿德;两粒恩替卡韦。我选择了后者,虽然不知道是否有效果,但是我不能不顾远瞻,如果吃阿德久了,我的肾功能也不行了,不是更麻烦了吗?每天两粒的恩替,不知道我会不会又耐药了,但是不搏不行啊!您还能给我什么忠告和建议吗?
#9 咨询:还在考虑着。。
2009-04-18 10:54:00 familiar0angel
缪教授:
我看了您关于一些病人(女病人)在拉米变异后的抗病毒取向,好像您是先主张用替比夫定3个月进行试验,如果有效就用它了,为什么其他的医生都一口说拉米变异改用替比夫定无效,您又说不建议用恩替卡韦取代,我又犯难了。我想等您回来再抗病毒决定,我现在用天晴甘平和易善福保肝,我还用着激素2粒,硫唑票令停了,您看我能等得到您回来吗?请您帮帮我。
#10 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-19 10:15:15 [医生] 缪晓辉
你的问题非常复杂,所以我才觉得应该面对面交流。关于拉米夫定改为替比夫丁的问题,本诊室里就不是一人,有人有效有人无效,几率是50%,一定不是“都一口”。我不能说我很权威,但是我会把理给病人说透,会把医学的理转化为通俗的可以理解的理。你当然应该积极地寻求其他医生的帮助,我不敢耽误了你治病。
#11 咨询:想知道
2009-04-19 10:55:12 familiar0angel
缪医生:
我实在很想听到您肯定的回复,给我一点信心,您说“不敢耽误了你的治病”我听了后比较难过。我是真心实意想等您回来后来您的诊室问诊的,您的这一句意思是否说我如果再不积极治疗等不到您回来了呢?我现在只用保肝药继续等待您,激素继续着,这样会有生命危险吗?您肯到时接诊我吗?请您能否明确些给我意见。
#12 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-19 12:06:12 [医生] 缪晓辉
你太夸张了!今天你不必回复了。
#13 咨询:脑子清爽些了。
2009-04-20 08:59:44 familiar0angel
好吧,敬爱的缪教授,承认夸张。不过这个烙印是因为我在一个肾病论坛中亲历感受到的那幕惊心动魄。那位28岁lga肾病的南京男性,在小三阳HBV-DNA阴性的时候开始激素治疗一年后减到2.5粒时出现肝功异常HBV-DNA10*8,就短短的几个月间还在考虑上拉米还是其他抗病毒的时候,发生了肝衰肝性脑病,在今年初50万肝移植,那段日子他新婚的老婆为我们呈上治疗过程,还好2月终于出院了。我也不是怕死,就是怕太多的负担压在家人身上,他们对我太好了,尤其老公,结婚三年生病三年,每年都要波澜不断,病危抢救.太折腾人了,请您谅解我的情绪极端化,平日里我还是很平和乐观的,就是一时想得太多,就会觉得有些痛苦。好吧,我擦干眼泪,就如您说的,没有理由不开心的,我等待您的归来,到时请您别笑话我就行。
#14 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-23 15:04:50 [医生] 缪晓辉
世界上很少有绝对相同的疾病。你不是危重,是复杂。
#15 咨询:不知道是不是恶化了
2009-04-24 18:09:25 familiar0angel
缪教授:
我从4月13日服用易善福每次2粒/3顿,4月19日华山又加服天晴甘平3粒/3顿,一直感觉挺好没有什么不适,但是4月22日起感觉胃纳越来越差,恶心,吃不下。舌苔发白。4月21日晚喝了杯酸奶后开始,到今天都不舒服,只能喝些粥了,看说明书天晴甘平有副作用就是这个,我改为2粒/3顿,还用上了吗丁啉和达喜,稍有改善但是不明显,整个人虚弱无力,晚上有虚汗,不知道是不是恶化了,明天我去急验个血,不知道您什么时候能回来,我该怎么办?
#16 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-04-28 15:56:59 [医生] 缪晓辉
听说你住进仁济医院了,还听说要请我会诊。也许你不能马上看到这个回复。我还是要说明,你住在别的医院是不可以由你自己提出会诊的,必须床位医生开出会诊单,并送到我院医教部。你明天听通知,可以来我办公室看病。
#17 咨询:谢谢您——敬爱的缪教授
2009-05-21 16:55:01 familiar0angel
缪教授:
我昨天出院了。发病那时的历历情景与您的关怀慰问令我至今心境难平。您身居副院长之职却是这样的平易近人,百忙中抽出时间为当时一筹莫展的我诊治病情,安慰心情;您急病人之急,直接让我去您办公室看病还为我联系好住院安排;您恪守自己的一句小小承诺,居然真的到病房里来看望我......虽然我有些不走运,又是狼疮又是乙肝,可是我能遇到您却是实在幸运,我至今都觉得不知道用什么样的语言来表达内心的感谢之情,语言太过平乏了,我的嘴巴也过于笨拙了。我的情绪已经比较稳定了,也勇敢地接受病况的现实,您说的对:眼泪不能治疗病症。现在我的病情各方面还算稳定,出院之时:肝功能指标已经基本正常,HBV-DNA10*4,蛋白尿定量0.38.现在服药情况:
强的松龙:2粒;洛丁新2粒;恩替卡韦2粒;天晴甘平6粒;利加隆3粒;潘生丁4粒;钙片1粒(另中医文献馆配中药2剂)
您看我还要注意些什么吗?
1、我两粒的恩替卡韦需要长期服用?有医生说等三个月DNA阴了可以撤掉一粒,您看呢?
2、我的免疫抑制剂硫唑票令等到DNA阴了可以再加上去吗?
我想我现在只要求两者病症能够和谐共处就好了,我可以吗?
#18 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-05-23 11:43:38 [医生] 缪晓辉
祝贺你出院,更祝贺你病情和心情稳定。希望你继续稳定,尤其是心情稳定。
目前的病毒载量已经下降到一个比较理想的数值,预计今后还会进一步下降,这就是成就啊!考虑你的肾脏损害与乙肝可能有关,因此才预测如果抗病毒一旦有效,那么你的肾脏的问题还会进一步向好的方向发展。由此,你不要急于用免疫抑制剂。何况你的尿白蛋白很低的嘛!恩替卡韦的量等到病毒DNA下来再说吧!
#19 咨询:呈上6月的化验结果
2009-06-17 17:35:04 familiar0angel
缪教授:
您好!已有三周未述了,我安心耐心地养着病,昨天去化验,现将部分结果现呈上:
白球比例1.04(1.5正常) 球蛋白43.1(30正常 )
谷丙转氨酶22 (75以下正常) 谷草转氨酶18(40以下正常)
清蛋白 51.2(60正常)
@1球蛋白3.9 (2.9正常)
————肝功和肾功能中只有球蛋白超高,其余正常
血沉27(20正常) 24小时蛋白尿 0.24
———血常规中除单核细胞丁点高余正常,血沉稍高,蛋白尿减持
总补体活性CH50 50.14(50以下正常)
补体c3 1.23 (0.8-1.8)
补体c4 0.18 (0.1-0.4)
————住院期间补体都出现了低下,现在都已恢复正常水平
住院期间:自身抗体检查均阴性,DS-DNA 8.63(7以下正常)
ASMA:1:100阳性,其余均阴性
————此次的检查结果还没有出来
先服药如下:
激素2粒 洛丁新2粒 恩替卡韦2粒 潘生丁4粒 钙片1粒
甘平在这三周中减量现在每天3粒吃完所剩的不吃了
中医文献馆中药2剂
问题:1、球蛋白很高,甚至比住院期还要高,您如何看?
2、到底是狼疮肾还是乙肝肾是否还需要去弄清(蜡块做免疫组化?)这次发病时ASMA阳性了,好像以前没有过,是自身免疫肝?(我查了网上资料,好像慢肝也会高,这次急性发作高了以后是否会转阴?)
3、自身没有什么不适,就是牙龈很容易出血,服用过维生素C有好转但过段时间依然出血,和肝脏有关?
4、这次HBVDNA 和两对半没有检查,想等到下个月再查,可以吗?关于我您还有其他什么指点。
5、题外问题:我老公07年打过三次葛兰素的乙肝疫苗今年检查没有抗体,又开始打200元一针的葛兰素甲乙肝疫苗,打预防针的医生对他说:再打不出抗体就别打了,打不出来很容易感染的。请问有这种说法吗,该如何预防呢?

#20 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-06-18 17:29:56 [医生] 缪晓辉
我感兴趣的是那个什么“中医文献馆中药”是个啥仙方啊?好喝吗?如果好喝也有效(应该是针对肾损害的)。
对你而言,球蛋白升高是可以解释的,因为你既有病毒感染,又有免疫异常。而你的肾脏损害究竟是二元解释还是一元解释看来很难定论,我偏向于二元解释,理由就是因为你在抗病毒治疗后肾损害减轻了。我看没有必要去理清你也不可能理清。但是我不觉得你应该停掉甘平的,因为甘平对你来说有一举两得之功效,而且是利用其副作用——激素样作用。牙齿出血可以是肝病、血液病、牙龈病造成的,我以为你一定不是肝病所致。也不是血液病所为。我每天刷牙时都出血,已经几十年了,没事的。
干嘛非得让你丈夫打出一个抗体来呢?为什么呢?出不来就不打呀,你们都不少年了吧!要得乙肝早得了,还打那疫苗干啥?
#21 咨询:ok
2009-06-18 17:51:23 familiar0angel
敬爱的缪教授:
您好!感谢您的指导。
中医文献馆也是上海三级甲等吧,我服药的确是针对肾损,经常性尿频夜尿多,甚至一累就出虚汗,调理后感觉甚好。
您说甘平继续,我就听话,您说我每天如何服用呢?如果以此我能不用其他的免疫抑制剂我甚是乐意的。
您说我的肾损是二元解释,我的认识是两种兼而有之的病因?那么我的激素将长此以往,我的抗病毒也将由始至终了,其实也没有什么,只要它们两者太太平平,我接受事实。如果病毒能不变异多好,我就把它当个高血压来看待,蛋白尿转不了阴,只要维持在0.3左右那也是好运了。
老公已经打了200元的两针了,让他打完第三针吧,出不出来您的权威会让他得到信服的。谢谢!
#22 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-06-20 22:39:10 [医生] 缪晓辉
甘平每次2-3粒,每天3次。现在根本没有考虑也不需要考虑病毒变异的问题,如果真的考虑只能说你的运气太差。还是要注意心态的平衡。
#23 咨询:七月检查询问
2009-07-22 09:25:06 familiar0angel
缪教授:
您好!这一月来休养无恙,现附上7月17日的检查报告:
丙氨酸转氨酶17 HbsAg (+ ) 5.95 (0-0.05)
天冬氨酸转氨酶19 Anti-HBs (--) 5.14 (0-10)
总胆红素 <12 HbeAg (-- ) 0.62 (0-1)
结合胆红素2.7 Anti-Hbe (--) 1.25 <1.0
总胆汁酸11 (10以下正常) Anti-HBc (+) 18.82 (0-1)
碱性磷酸酶 46 DNA 尚未拿到结果
谷氨酰转移酶 11
总蛋白 85 (83以下正常)
白蛋白 43
球蛋白 42 (35以下正常)
前白蛋白 175 (250-400之间)
尿素氮 3.8
血肌酐 53
尿酸 0.269

您看:
1、我的球蛋白一直居高,蛋白电泳是否能说明什么问题了呢?我不得其解请解惑。白蛋白45.2,清蛋白 51(60-71)球蛋白43.1 (20-30) α1球蛋白3.9,(1.4-2.9)α2球蛋白8.7,(7-11)β1球蛋白5.6,(4.7-7.20) γ球蛋白26.2(9-18),β2球蛋白 4.6 (3.2-6.5)
2、我的DNA没有拿到但是二对半已经显示:大三阳转成一、五阳性了,(这是用恩替卡韦2粒三个月后的结果),是否还有血清转换的可能性呢?
3、 如今激素依然2粒,蛋白尿此次还未去查,自己在家蛋白尿试纸显示为+或阴性,上月ANA、 C3C4都正常,DS-DNA16(正常为7以下),我的硫唑票令已经停了三个月了,您看我此次的免疫化验还要全套检查吗,不知道后续该如何,因为我是狼疮肾四型,属于预后不好的一种容易复发,有医生说免疫抑制剂停3个月无碍,但以后就不能保证了,现在我已经停了3月,是加上还是继续观察?
4、天晴甘平我每次2粒每天3次,这样一直吃下去不停止吗?


#24 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-07-23 20:17:54 [医生] 缪晓辉
1.如果你的球蛋白不高那倒是奇怪的事情了,或者说过去的诊断是错误的,你既有病毒感染,又有免疫异常,球蛋白怎么能不高?
2.E抗原转阴了,那么就有出现抗体的可能。
3.对于肾脏的问题,我不是那么专业,所以你得按照肾内科医生的意见办和理解。
4.是的。
#25 咨询:药物的调整
2009-08-26 10:27:33 familiar0angel
缪教授:
您好,又是一月的调整,自我感觉都不错。关于我的狼疮肾,不知是否服用恩替卡韦和天晴甘平这几个月的检查指标比较好。24小时蛋白尿:6月0.24;7约0.066;8约0.092,是生病至今最好的结果,倍感开心。血沉还在彷徨中:6月24;7月17;8月22。DS-DNA在坎坷中:4月8.16;6月16.8;8月报告未出。ANA等除发病时阳,后来都是阴性。本月对肝脏没有检查,自感尚好,想下月再查全套内容不知这样是不是太草率。针对此次的狼疮检查的,去了仁济看专家他的建议时加一粒硫唑嘌呤,减掉半粒激素,我还是有些担心,不知我能不能加上这个免疫抑制剂,想缪教授帮我指导一下,好吗?我的肝脏能承受吗?
#26 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-08-27 16:22:21 [医生] 缪晓辉
现在好好的,不要换方案,这是我的建议。现在的尿蛋白的变化进一步证实了乙肝相关性肾炎的存在,所以才会在有效抑制病毒后出现肾脏的改善,由此,也就更不要轻易更改治疗方案。
#27 咨询:不得不说的烦恼
2009-08-29 09:56:03 familiar0angel
缪教授:
您的建议我明白的,但是内心的忐忑依然沉重,不得不道来。仁济专家加上一粒硫唑票令减去半粒激素的 原因是:4个月前用着硫唑票令,突然停止后它可以药效还可以维持三个月,我的DS-DNA有些持续走高,加上一粒的硫唑票令可以控制DS-DNA而且毒性较小可以起到较好的预防作用。我的狼疮肾是四型容易复发的一类,但用2粒激素危险性较大。如果不幸复发的话免疫抑制剂势必大量使用又是恶性循环。九月我上班了,工作量不大,但毕竟也不同于在家的养息,希望您听着我的唠叨不要生气,如果生气我也同样洗耳恭听。
#28 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-08-31 07:03:01 [医生] 缪晓辉
老实说,对于使用免疫抑制剂,我的经验和水平就比风湿科专家低多了,我的建议不过是基于目前稳定无需更改这样一个设想,如果仁济医院的专家如此意见,我并不反对。你脾气真好,连我生气你都洗耳恭听。不过我得自省了。
#29 咨询:谢谢您
2009-09-01 10:24:27 familiar0angel
可敬更可爱的缪教授:
实在感谢您的真诚与直率,您如此坦荡的胸怀、磊落的品德绝对令我佩服,深深地向您致敬。其实不是说“生气”,而是军人特有的英气让小女子有些敬畏。呵呵。
#30 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-09-02 22:54:08 [医生] 缪晓辉
呵呵。革命尚未成功,还需努力。
#31 咨询:祝您快乐!
2009-10-01 14:39:02 familiar0angel
缪教授:
今天是伟大祖国母亲的生日,看着阅兵式中飒爽英姿的军人扬我军威振我国威真是新潮澎湃,在此,向你——可爱的缪教授致敬,祝您节日快乐,中秋合欢。
前两天我做了一次检查,肝功正常,转氨酶14,胆红素12 ,白蛋白43,二对半医生可能为了帮我节约就验了HbeAg(—) 0.55 (0-1);Anti-Hbe (-) 1.02 <1.0;DNA没有拿到估计也是<500;血沉倒是一下子高了不少35(20)。
1、我想现在依然是一、五阳性吧,这个情况是怎么一回事呢?以前不管是拉米夫定还是苦参素治疗我都是很快三个月就转小三阳的,现在一直不稳定地徘徊,让人担忧。
2、硫唑票令我到今天还没有吃,准备十一开始服用一粒了,因为血沉高了不少。不太想吃但是又不敢不吃,毕竟是毒药。害怕免疫低下并发症太多。目前服药:恩替2粒,激素2粒,洛丁新2粒,天晴甘平6粒。
3、还有一问,如果恩替也不行,不知道替诺夫韦啥时候能入国门,听说它是B级药物不知道是否可以怀孕服用吗?再过十年咱们能不能有更好更安全的根治办法吗?(这个问题有些傻,但是对我来说是一种寄托的希望)
#32 回复:回复“特殊病人问诊”
2009-10-02 18:41:24 [医生] 缪晓辉
1.这不是一个重要问题,何必为它操心呢?
2.作为治疗自身免疫性疾病,增加一粒免疫抑制剂不是不可以,可以试一试的,用药后再看结果如何。的确,血沉反映了自身免疫性疾病的活动性。目前的用药都是你必须的。
3.别急啊,先让自己的身体走向完全稳定,你目前还不是考虑生育的时机。要用一种知足常乐的心态对待疾病和治疗结果。
解放军问全国人民好!
#33 咨询:好久不见您
2010-01-25 14:30:25 familiar0angel
缪教授:
您好!好久未与您联系了,我一直潜水中。参考和学习着您对其他病友的诊疗。四个多月来我的变化没有多大,有些检测数据小幅波动中。自十月起加了些工作量,合并了发生过咽喉支气管炎症,因而蛋白尿有些起伏:11月0.275克,12月0.292克,临界在0.3左右徘徊。其他的肝功肾功指标比较正常。HBV-DNA<500。二对半还是只查了HbeAg(—) 0.45 (0-1);Anti-Hbe (-) 1.12 <1.0,没有多大的转变。
现在的服药:激素2粒,硫唑嘌呤1粒,洛丁新2粒,恩替卡韦2粒,天晴甘平2粒/2次,中药2剂,钙片一粒。
我的犹豫:上次看了您对一个病友的回复:二对半一、五阳性并不能说明好转,只能说有C区...的变异存在(这是我约摸的转述),让我有些忐忑,本来我吃着2粒恩替就听着一些医生说容易变异,现在恩替半年了依然没有大的变化,我这颗容易波动的心着实有些异样。虽然我尽量不去想未来的不测,但是猛然间的思绪总是让我陷入忧郁之中,我对如今的生活很是满意,也只想能保持住这些幸福,然而时刻的变异让我心惊,因为那一次拉米的突然变异让我真的手足无措,试想如果还有下一次我该拿什么来拯救我自己。呵呵,缪教授,请别笑话我的多愁善感,每次这样心情不佳的时候我就对自己说新药会出炉的,我能5年不变异吗?因为我相信5年后一定有新的好的疗效出来。这样的自言自语是我经常有的,我也经常如此的问我的老公,他总是说会有好药出来的,也许我今天在您这里唠叨,想的也是获得某些心灵的支撑吧。我这人很简单,只要不要出现绝境我应该还能笑一笑的。
#34 回复:回复“特殊病人问诊”
2010-01-26 12:48:34 [医生] 缪晓辉
你的情况不要与前C区变异挂上钩,那个变异与你无关。你现在病毒不可测不就是很好的结果吗?没有必要忐忑不安啊?实话说,如果发生了对恩替卡韦的耐药,那么你就得加药,那么要的加的药估计在3年左右时间会在中国上市。
人,即使在绝境也应该保持微笑,也许很难,但是可以试一试。
#35 咨询:又来报道!
2010-06-11 08:52:25 familiar0angel
想明白,我如今的疗效如何?两粒的恩替一直服用吗?不知道会不会累计过多的副作用。
另服药如下:激素 1.5粒、硫唑嘌呤1粒、洛丁新1粒、天晴甘平2粒/3次 、潘生丁1粒
中药(阿胶 龟鳖胶 当归 黄芪 沙参等固本培元)
每天都要服用这么多的药物,真不知道体内积聚了多少毒(是药三分毒嘛)
您指三年后的药物是不是替诺夫韦呢?我能坚持到那时吗?呵呵
#36 回复:回复“特殊病人问诊”
2010-06-12 15:05:07 [医生] 缪晓辉
记得。听说皮鞋也能做阿胶,你读到这几个字做何感想?告诉你,这就是事实,是共产党的广播讲的。固本培元,很好,我就担心你把培字写成赔或陪。
对待生活就应该充满信心,何况你没有理由没有信心。根本用不着用“坚持”这样的词句,这么好的结果。别滥用药好么?
#37 咨询:再次咨询
2010-11-15 08:22:29 familiar0angel
敬爱的繆教授:
您好!近半年潜水中问候。服用恩替2粒一年半了,一种潜在的忧郁再次袭来。不得不和您唠叨几句。最近在搜索“替诺福韦”时进入了骆抗先老先生的博客,看了《浅谈耐药治疗 三、拉米夫定与阿德福韦、或与恩替卡韦双耐药》一文,很是郁闷。提到了拉米耐药先用恩替2粒抗病毒半年,继而需要拉米+阿德,否则耐药病毒株战胜野毒株,又耐药了。悲啊!我的治疗该何解?有时总是越想越怕。等到真的突然间耐药,我的无奈与无助又要重演,上一次已经让我脆弱的心受到无限的打击,我很想在变异之前想好对策,到时能坦然面对,或者有更好的解决方法。本来我是比较简单的认为:花大价钱能用上替诺福韦,可以不再担忧,替诺福韦能可以安全怀孕,一切的难题可以用钞票解决。可事实上替诺福韦并不是怀孕的安全药,只是相对阿德的肾毒性小些,是吗?再何况在国内也买不到它。脑子是越想越乱,让它死机算了。
平整情绪汇报一下近况:9月22日检查结果——DNA低于检测标准;大部分肝功正常,除球蛋白38,前白蛋白稍低标准值;肾功能正常,肌酐49,低于正常值50;血沉总是偏高34;24小时蛋白尿正常范围;C3C4正常;DS-DNA 16(正常值7)其余免疫指标阴性。
服药继续:恩替2粒,激素1.5粒,硫唑嘌啉1粒,天晴甘平2粒/2次,潘生丁,钙片,维生素C若干(近日想去仁济看专家能否把硫唑嘌啉减掉,让我的肝脏好少受折磨)
想听听繆教授的中肯意见。我是否杞人忧天(我老公的原话)?如果能服用替诺福韦是否能解我所有的难题?(治疗+怀孕?)还是我可以换用拉米+阿德?抑或是以不动应万变,维持原判等待耐药?
#38 回复:回复“特殊病人问诊”
2010-11-16 08:47:29 [医生] 缪晓辉
“拉米耐药先用恩替2粒抗病毒半年,继而需要拉米+阿德”,不可能!绝对不可能!现在已经非常明确,一旦发生了对拉米夫定耐药,一定要立即联合使用阿德福韦,或者干脆停掉拉米夫定,改为恩替卡韦联合阿德福韦,绝对不可以单用一个药物,哪怕是两粒,你看错了,或者那是2007年以前的观点,请注意这个时间是很重要的,07年以后还要求病人在耐拉米夫定之后改用两粒恩替卡韦,那就在观点上落后和不顾事实了。
世界上没有绝对安全,当我们脱帽为昨天在火灾中罹难的42名兄弟姐妹致哀时是否想到人生中有太多的不测?那些不幸的人中有多少健康无病之人呢?你呀,看不透这个世界。再说一个道理,很多父母,没有任何病,没有用任何药,不是也有少数人生出畸形的孩子吗?
世界上没有任何一个疗法解决一切问题。当年的青霉素治疗肺炎,那可是令全人类兴奋的,结果呢,现在的耐药不仅治不好人,还要吓死人。继续治疗吧。将来想要孩子时可以改为替诺福韦。
我们头顶上的这个天,肯定是要塌下来的,只不过不是我们这一代或以后数千代人会看到的,但是数十千代呢?
#39 咨询:咨询
2010-12-16 08:39:54 familiar0angel
繆教授:
您好。感谢您给我心头一记锤。当我看着回复却不禁哑然失笑。是啊,一笑解千愁。顾好眼前,展望未来,积极与乐观总是会回来的。好吧。既然得到您的肯定(替诺福韦)我就放心了。以后发生的事不管怎样可以有解。
关于骆老的文章是最近发布的,不过他强调的病毒量高的话采取此种方法:两粒恩替半年然后一粒恩替+阿德。也和他聊过,他认为我现在还是规范治疗的,路虽然很窄,但总是可以走的,还给了我三条后策,有一条让我纳闷:如果耐药,一定要抓紧去做耐药试验,找出204位点的变异氨基酸,如果是I氨基酸,对替比夫定敏感,如果同时有180位点变异,灵敏性要打点折扣。只要每3个月检查肌酸激酶,对我来说,可能比替诺福韦更安全。我从来没有测过耐药点,好像在很多病友的回复中也不太以耐药点作为凭证,替比夫定和拉米相似,我都用了两粒恩替再用替比是不是.....也许替诺福韦的肾毒性是骆老考虑的问题吧。您对这个提议是怎么看的呢?(PS:他的另一条策略是:替诺福韦。后后策是:在监控中加阿德。)
这个月我去仁济看了免疫的专家,在SLE方面专家认为我基本稳定,如果考虑怀孕也正当时,当然他让我去肝科咨询之后再考虑。这个问题我不是没有计划过,但是害怕大于尝试,但是如果有那个机会的话也许我也会去尝试,现在33岁,不知道我能否34岁的时候尝试,您觉得我该如何计划这个问题:
1、 如果没有变异就一直等待替诺福韦在国内上市?换药半年后尝试怀孕?
2、 乘着没有变异去国外买替诺福韦?换药半年后尝试怀孕?(但是不知道带药怀孕的安全性,现在国际上的安全性是多少)
3、 如果变异,立刻去做耐药点测试,尝试用替比夫定?换药半年后尝试怀孕?
4、 如果变异,去香港或德国(有朋友去那地)买替诺福韦?换药半年后尝试怀孕?
5、 如果变异,加上阿德夫韦?不考虑怀孕。(仁济专家认为我的肾也许承受得了阿德)
繆教授,也许我又想得太多了,是不是又想得太远呢?也许鱼和熊掌不能兼得的,对我而言。过了年33了,您觉得我考虑的多了吗?
#40 回复:回复“特殊病人问诊”
2010-12-17 08:14:34 [医生] 缪晓辉
不好意思,你对用药的问题描述很多。我的反应是:嘿嘿!第二个反应是遗憾:因为我已经在上次回复是告诉你::世界上没有绝对安全。“只要每3个月查肌酸激酶”,第一,只要;第二,3个月。你觉得这是安全的提示吗?嘿嘿。不好意思,如果你今后再拿别人的意见与我比较,我就不再为你提供意见了,这是为了尊重你和其他医生。你们两口子都是聪明人,我在11月16日针对你11与15日的问题的那些回复,难道你们就不能悟出一点什么来吗?针对你,无论是这里的18次回复(包括今天)还是在办公室回答你们,绝非“浅谈”!
你今天提出了5个问题,都是自己想出来所谓方案。你说我该怎么办呢?
#41 咨询:谢谢
2010-12-17 08:47:21 familiar0angel
繆教授:
谢谢您再次让我明白与冷静。好的,我会认真考虑的。接下来的过程在稳定中求胜吧。你的忠言还是要给我的,给我明确前行的方向。
#42 回复:回复“特殊病人问诊”
2010-12-18 08:56:50 [医生] 缪晓辉
#43 咨询:咨询
2011-02-17 10:35:18 familiar0angel
繆教授:
您好!今天想冒昧地向您咨询一个问题,不知道您是否方便告知。最近想和同事去香港几天,别人去更多的是旅游和购物,我的目的却是想去买一盒药,(替诺福韦),大家都笑话我,可我却想买个安心,以备不时之时之用。问题是,我不知道哪里能买到正宗的替诺福韦,是去药店还是去当地的医院买,还是找代理商呢?如果您知道且允许的前提下您能否给我一个指示?
到五月我服用2粒恩替已经2年,虽然2月的检测依然是一五阳性,DNA检测在正常范围,而我也不能释然。想买药一方面是为了防变异,另一方面也在考虑怀孕的问题。如果一切正常的话,想在今年年底换药,到明年6月开始备孕,所以想在这一年里面做些准备和打算。
PS:最近有位认识的病友四十多,服用恩替有四五年了,(曾经打过胸腺肽)一切也都如意,却不知怎的,今年检查出肺部肿瘤,并已经扩散到骨头。说明书上说在动物身上出现过肺部肿瘤的测试结果,难道他命中了?当然也许是他抽烟导致的结果。但不管如何让我还是很难过……

#44 咨询:咨询
2011-02-18 08:34:56 familiar0angel
谢谢繆教授坦诚相告。另有个问题想咨询:服用天晴甘平已经2年了,每日4粒。为此我一直服用洛丁新,当然一方面是降蛋白尿,另一方面防止血压波动,(自生病以来,血压比较正常)。这次12月减掉了洛丁新,血压出现了波动,蛋白尿也有回升,医生说药物产生依赖性,到夏天慢慢减,我想如果那时却掉了洛丁新,天晴甘平是否还会让我血压波动呢,我能否换成易善复?
#45 回复:回复“特殊病人问诊”
2011-02-18 09:12:39 [医生] 缪晓辉
大陆没有上市,故没有代理商;香港的商我一概不认识,很抱歉。但是,据我所知,医院“买药”肯定是不行的,因为那里曾经是英国殖民地,看病没有大陆那么容易,这也是我们经常提醒政府不要装糊涂,不要转嫁矛盾的一个证据,在大陆以外的国家和地区,看病绝对难!
上海市的环境中的空气污染,相当于每人每天抽8根烟(好像是这么说的),一个抽烟的人,患上肺癌,我看还是慎重对待起因为好。即使不抽烟的人,包括肺癌在内的各种肿瘤都是有可能生的。
#46 回复:回复“特殊病人问诊”
2011-02-19 22:06:13 [医生] 缪晓辉
甘平的作用无法由易善复取代,尤其是针对你自身免疫性肝损害,甘平有抑制免疫、去除炎症、保护肝脏的作用,易善复做不到,所以不建议你停这个药。不过,甘平可能有水潴留的作用,所以有可能引起血压波动。
要注意把握好各种药物的关系。
#47 咨询:咨询
2011-04-26 08:14:36 familiar0angel
繆教授:
您好!又是近三个月的时间过去了。大家一切安好:)近日又去做了比较详细的检查:
肝功能中除球蛋白38(一如以往持续高高);前白蛋白 157(已有大半年时间低于正常值下限250),不知道这个数据说明什么?
HBV-DNA低于检查下限;二对半HbeAg(-)、Anti-Hbe(-)估计还是一五阳性。
关于我的免疫问题:血沉26,24小时蛋白尿0.176,还属于正常接受范围中。只是至三月始病毒性感冒发烧一周,之后我的血常规老是不正常:四月检测淋巴细胞还是低17.3,单核细胞%11.4,,似乎病毒依然在体内只是没有发作,故而近期有反复迁移感冒,不知道对这个感染您有啥好意见?或者良方?
对了,关于替诺福韦这个药物,现在已有着落,就是不知道是否可以,想请教您:通过朋友的老板(印度贵族)在印度私人医生处购得西普拉(Cipla)公司制造的替诺福韦仿制药,虽然从网上得知这个药物和美国Gilead Sciences公司的药物成分雷同,不知我是不是可以这样理解为国产与进口的区别呢?这个价钱却是相差大了去了,您的意见呢?当然我还在托人找美国的替诺福韦。

#48 回复:回复“特殊病人问诊”
2011-04-27 19:20:18 [医生] 缪晓辉
这个数据就说明高了或低了,几乎不能说明问题,不信你瞅瞅这个咨询室里,类似情况很多。感冒相关的病毒一般不会如同乙肝或丙肝,不要以为还会近期发作。良方没有,方法就是多吃水果加维生素C。对于印度的了解,如同美国鬼子对中国的了解,所以我不敢妄下结论。真的不知道如何给你建议,我的担忧是,如果有质量问题,那么有可能会干扰以后的用药。但是,人家印度人是如何生乙肝和治疗乙肝的呢?我真的对这个国家不了解。抱歉!
#49 咨询:关于替诺夫韦
2011-11-26 20:58:46 familiar0angel
亲爱的缪教授:
好久没有向您请教了。甚是期待。
时间慢慢逼近,我原本的打算也即将到限,一直在为此准备和努力中。10月后替诺夫韦在中国上市了,我到处打探着,今天很幸运,在朋友帮助下通过医药公司拿下了还剩的2盒,很想再积攒一些量,然后服用。计划是明年服用,半年后怀孕。不知道您的意见如何?
药品是通过正规的医药公司拿货的,应该有质量保证,但是朋友一定必须让我在医生的跟踪下服用,我很想到时请您全程跟踪,行吗?但是现在比较担心的是,替诺夫韦毕竟还是有毒副作用:肾毒性,骨密度降低........或许还有很多不可测的问题。再加上我原本的SLELN我依然忧心忡忡,因为前路好忐忑,心中无方向。
上还是等待?让我郁闷。明年我要34岁了,虚岁35了,关于孩子我不想再拖太久,风湿科医生说我现在是可以怀孕的,为此9月我也做了全面的检查,一切稳定,但是医生也说了风险小了,但并不是没有。不知道替诺夫韦是否会有影响免疫问题,您是肝科的权威,相关替诺夫韦的临床数据也是有数的,包括国外的研究数据,很期待您的指导。
Ps:现在服药——恩替2粒,天青甘平2粒/2次,激素1粒,硫唑嘌呤1粒,
DNA 阴 ,一五阳性
#50 回复:回复“特殊病人问诊”
2011-11-27 10:41:30 [医生] 缪晓辉
是不是“忐忑”的怪腔怪掉听多了?替诺福韦是一个很安全的药物,尽管有副作用,但是第一,副作用小;第二,副作用少。这个药先作为治疗艾滋病的药上市了,所以,你获得了。你用的激素和免疫抑制剂的量是很小的,至于是否安全,我说不太清楚。但是,对于治疗乙肝和乙肝药物,我认为你可以换了,当然是建议。你必须为你的、能够理解的决策做出风险决策,这是必须的,否则你就了却不了心愿。下决心呗!
#51 咨询:咨询
2012-03-20 09:07:19 familiar0angel
尊敬的繆教授:
您好!原定的计划至今还未能实施。一方面替诺福韦没有攒到量,可能人家也有顾虑我的毛病太复杂,不敢轻易卖给我,怕担责。另一方面开春至今体弱多病,感冒不断,真怕新愁未了旧病复发。不过希望依然,奋斗继续。您说过即使是为了治疗,我也可以换用替诺了,所以本来想五月去香港联系医生买药的,(已联系到病友走这途径的),现又知道在广州南方医院骆抗先大夫那里可以治疗并配替诺福韦;在北京地坛医院蔡晧东大夫那里也可以诊疗并配替诺福韦。不知道上海有这样的医院吗?
我最近和地坛医院的蔡医生有过电邮,实在上海没有,就打算4月底去北京地坛那里会诊并配药。但是我不明白的是蔡医生说:你决心怀孕就上替诺,并表示不想怀孕就不要上替诺,继续恩替2粒。记得去年咨询骆医生:他情愿让我尝试替比夫定也只把替诺放在第二位。想知道的是:难道替诺福韦的肾毒性依然是让我这类病人不能承受之重吗?难道2粒恩替的毒性还没有一粒替诺的强?如果我就此长久地服用替诺,我的肾会有怎样的后果呢?
现在的治疗:1粒激素,半粒洛丁新,4粒天晴甘平,2粒恩替
现在的病症:sle—— 24小时蛋白尿0.3左右,血沉30-50之间,DS-DNA 26 其他正常
乙肝—— 一、五阳性,球蛋白40左右,其他正常,DNA阴性
#52 回复:回复“特殊病人问诊”
2012-03-21 14:10:47 [医生] 缪晓辉
替诺福韦可以相当容易地买得到了,因为这个要作为艾滋病的治疗适应证,已经在中国上市,所以你在上海可以相当容易地买到的,已经有很多病人在用了,无需跑香港、广州或北京。
恩替卡韦根本没有肾脏损害的副作用,因此不要用使用剂量与阿德福韦或替诺福韦去比较。你用替诺福韦的主要目的是为了怀孩子,这一点我是对你说清楚了的。至于说对替比夫定的情愿,那可能是一厢情愿,因为,替比夫定的高耐药和肌肉损害,即使不多,但是发生了,不比阿德福韦或替诺福韦的肾损害乐观。这就是看问题的角度问题。何况你,用过拉米夫定,这一点有人考虑过吗?鉴于你有自身免疫病,那么,考虑肾脏的“感受”,那也是对的。
去迷宫玩过吗?迷宫的特点是弯弯绕太多,看起来似乎那条道都可能走出去,结果呢,还是在里面绕。最好的办法就是站到迷宫的墙头,那就瞧清楚那出道在哪里了。见过你认识的屡次谈对象失败的女孩子吗?知道她们为何总是失败吗?因为她们见了太多男孩子,这些男孩子都很优秀,又都有很多缺陷,她们又不能同时娶一个以上的男人,所以,最后圣女了。
#53 咨询:咨询
2012-03-29 08:19:22 familiar0angel
繆教授,想12号看您的门诊,具体的会谈可以吗?希望在您的指导下用药!
#54 回复:回复“特殊病人问诊”
2012-03-30 07:29:08 [医生] 缪晓辉
你可以不来看门诊的呀,你觉得我没说清楚吗?当然,我不会拒绝你来门诊。请你注意一下通知,那一天我会去重庆,但应该是下午去。
#55 咨询:门诊之后
2012-04-06 08:02:15 familiar0angel
尊敬的繆教授:
有幸时隔三年再一次与您会面,您风采依旧,亲切依然。谈话中您对我的病史如数家珍,看来我这位特殊病人的确够让人操心的,呵呵。由于我和我先生的意见依然不统一,也让您有些踌躇吧。我先生的确很为我担心,曾经历经病危与病急,也许真的让他不敢再想我去冒险,然,您很了解我的心情,虚岁35的女人最想要的是什么,过了这两年我还能有什么呢?最后您做出了一个比较周全的建议:先保持原有的用药(强的松龙 1粒,硫唑嘌啉 1粒,天晴甘平4粒,洛丁新 半粒),恩替卡韦由2粒减为一粒,再加上一粒替诺福韦,每月监测肾功能与蛋白尿,尤其注意尿红细胞与尿蛋白,倘若三个月内一切稳定,可以适当减去2粒天晴甘平,半粒洛丁新,倘若依然稳定两~三个月,可以减去一粒硫唑嘌啉,一粒恩替卡韦,三个月内依然稳定,可以考虑孕育问题。
听了您的意见,我一时有些难受,那么多的不确定又在等待着我,让我无从与无望,看来您对替诺的肾毒性依然是顾忌的,也许是我原本期待过高了,(一心以为只要有了替诺,问题都可以解决),可是面前还是重重大山。当然回去后,平静地想了想,先不管替诺的肾毒性,为了治疗也为了怀孕,尝试是必经之路,何况药物的肾毒性还是可逆的。最坏的打算也就是维持原判(2粒恩替)。
药物已经联系到了,我会尽快使用并积极监测。还有很多问号想请教,但觉得来日方长,以后再说吧。
#56 回复:回复“特殊病人问诊”
2012-04-06 21:41:36 [医生] 缪晓辉
要保持良好的心态,你和丈夫要相互理解。如果我遇到这样的情况也会很难决定。其实当时我从你们的对话中悟出了你们的分歧,这是可以理解的。关于替诺福韦,那是因为我缺乏使用经验,不想其他四个药物,所以不那么果敢,这是科学态度,也是做医生应有的态度。知之为知之不知为不知嘛。
hold住。
#57 咨询:再次询问
2012-12-17 16:08:38 familiar0angel
亲爱的缪教授:
已近半年时间未能向您问好了。自从撤药失败后,我的sle的确在波动,dsdna上升到36(0-7)以前一直在20以内,专家认为可以接受。这半年来我又使用了恩替卡韦2粒,sle方面:激素1粒,硫唑嘌呤1.5粒,洛丁新1粒,百灵胶囊3/3次,加药后的一个月7月蛋白尿稳定在0.25,可是暑假后9月上班又上升到0.65,稍加注意休息后10月0.25,但是11月又是0.54,加上这个月的肠胃炎估计治标不会很好。很是郁闷,不知如何,仁济专家让我维持原判再观察,同时让我不要吃天晴甘平了。现在肝脏检查:肝功正常,两对半依然是一、五阳性,dna还没有拿到,估计也还可以。但是我的球蛋白高达42,白蛋白42,蛋白比1:1,我是不是依然肝脏有炎症?有硬化趋向?我很担心硫唑嘌呤的肝毒性,现在病情僵持我也不知该如何,你有什么建议吗?
#58 回复:回复“特殊病人问诊”
2012-12-18 07:14:33 [医生] 缪晓辉
你的球蛋白升高与肝脏炎症有关也无关,因为你是SLE,是自身免疫病,因此球蛋白升高就很自然了,怎么会用肝脏炎症去解释呢?你本次没有与我说起家庭计划的事情,我建议你下定决定放弃吧,那样可以定心治疗多种疾病,何况你用这么多药物,即使怀孩子,那也一定是不安全的。关于多个药物对肝脏的损害,其实你的看法正好相反,你既有乙肝,又有自身免疫性损害,用抗免疫的药物恰恰能起到改善肝损害的效果。我不主张你。为何不吃甘平?这个药可以达到正副作用都有用的效果呢!
#59 咨询:感谢
2012-12-18 08:33:46 familiar0angel
缪教授:说实话,不吃天晴甘平我还是有私心的,依然抱着那么一线怀孕的生机,想以后撤药方便些。但是正如您所言,这个只是我一个人的想法而已,而且是悄悄的。在强大的现实面前家人和我其实都已经差不多放弃了那个奢想。心境无从说起,有些坦然,还是有些不舍。当半年前知道不能怀孕的时候其实那一刻我是感觉放松了的,备孕期间很是折磨,心情难以平静,压力很大,后来在现实面前我居然有种释然,但有时欲望依然在喘息中滋生,但没有发芽,我想时间会让我平静的。现在只求身体稳定平平安安即可。我会加上甘平的,希望一切顺利。也祝亲爱的缪教授身体安康,您的健康也是我们的福气。再提前祝圣诞快乐!
#60 回复:回复“特殊病人问诊”
2012-12-19 09:28:02 [医生] 缪晓辉
这就对了。生命,是生命的全部,这话通顺的,其他只是生命的一部分或重要的一部分。要让自己好好地活着,才是必须的。这话听起来也不见得舒服,可是这就是事实,连我这个健康人都常常这么想。不仅圣诞快乐,还要经常快乐。最近我连续挂了不少科普文章,你应该去好好阅读并思考的。
#61 咨询:咨询
2013-01-21 08:39:35 familiar0angel
敬爱的缪教授:
记得上次我在骆抗先博客上咨询了骆老先生,他劝慰我不要再考虑生孩子的事情,并且根据我的体重身高及肌酐水平建议我隔天一粒替诺,我怕产生耐药而继续2粒恩替,也得到了您的允许。今天我再次上了骆抗先博客,居然看到骆老专门在8月时特意为我写了一篇关于《案例分析五、皮质激素与核苷类药治疗》,以我的案例为详案,分析了我的用药选择,并特意在最后补充建议我隔天一粒替诺并隔天一粒恩替,并期望我能看到这份案例,你说我是否应该遵照呢?我现在服用恩替2粒第四年了,你怎么看,请给我建议,期待....
#62 回复:回复“特殊病人问诊”
2013-01-22 12:53:12 [医生] 缪晓辉
我不明白为何要隔天一粒,又隔天另一粒,动机是啥,目的是啥?如果纯粹是作为一个案例的临床研究,那另当别论。我也曾经建议你使用替诺福韦,那是基于你想生孩子。既然,暂时放弃这个打算,那么在病毒有效抑制的情况下,急于改用一个可能是未来的杀手锏,可能有肾损害的药物,到底是为何?请今后不要再提此类问题,尤其是不要拿一个重量级的专家的建议要我做评价。实际上,我已经给予了明确得不能再明确的评价了。不同的医生,对待不同的疾病和不同的病人,会有不同的处理方式,我表示理解,但也仅此而已。
#63 咨询:再次咨询
2013-08-11 08:29:08 familiar0angel
缪教授:
您好!自去年4月备孕换药减药中出现了蛋白尿反弹后,我在8月放弃了计划,又将替诺福韦换回了2粒恩替,
虽然骆抗先老先生认为我隔天服用替诺福韦和恩替卡韦比较合适,但我还是不敢冒险。关于我的狼疮病情这一年情况
已有所缓解,原先的病症波动是24小时蛋白尿0.8和ds-dna 36,现在24小时蛋白尿在0.3-0.4左右,ds-dna 4(正常
值7),这是我在原有药物上(1粒激素,1粒硫唑嘌呤)基础上又加1粒硫唑嘌呤后稳定的。我现在的迷惑是:去年备
孕前我的情况已经稳定了两年,我撤药就陆续撤了半粒洛丁新(降压药)天晴甘平(保肝药),换药换了替诺福韦,
怎么就在短短的两个月中出现狼疮的波动,至今我还是难以明白。我想咨询的是:替诺福韦的副作用会不会引起免疫
问题?在初始服用替诺的一个月内我出现了厌食、恶心,瘦了估计8斤,一个半月后有所缓解,七月暑热还出现了窒
夏(三伏天胃口不好,以前从没有,今夏也没有发作),期间的我每隔三天就会冬虫夏草炖鸡,难道是虫草引起免疫
活动?现在再回顾当时的问题也许您觉得多余,但我只是想请您帮我把把症,以您的经验,替诺福韦的副作用(厌
食、肾毒性、脂肪转移、免疫系统再造等)出现频率高吗?我会不会出现了其中的问题,而引起免疫疾病活动?我有
个小愿望是如果我现在稳定后半年内减一粒硫唑嘌呤,免疫专家允许怀孕的情况下,我再次使用替诺福韦会出现免疫
波动的问题吗?我的情况的确复杂,倘若不谈及怀孕,我现在服用恩替卡韦4年半载了,你说我要等到恩替卡韦耐药
了再换用替诺福韦吗?本来想如果怀孕服用一年的替诺福韦,产后再换上恩替,这样对恩替耐药有推迟作用?近期肝
脏检查一五阳DNA阴。
#64 回复:回复“特殊病人问诊”
2013-08-12 08:41:17 [医生] 缪晓辉
我不得不挑明了告诉你,尽管很残酷:无论对你本人,还是对未来的孩子,你继续试图怀孕,那是不合适的,是对自己和对未来孩子不负责。如果你承受不了怀孕,并因此出现意外(这种可能性很大);如果怀上的孩子因为药物的作用而畸形,甚至是严重的畸形(这种可能性很大),你怎么面对?这不是可以侥幸的。因此,我今天不继续回答你的其他问题,请你把这个重要问题考虑清楚,继续心存幻想,将来是要发生很多不测的。我说了,这很残酷,但是这个残酷的背后却是很人性的。关于恩替卡韦是否耐药的问题,你去操那个心干嘛?因为要为此操心,所以你换用或加用替诺福韦?没这么做的呀,而且我还特地说过这是为你预留的杀手锏。别的医生为你考虑过这么周全么?
#65 咨询:舅舅的问题
2013-08-21 21:59:03 familiar0angel
我舅舅60年生人,2013年4月起食耐差,开始消瘦,就医于长宁区中心医院消化科三个月来以胃病治疗消瘦16近,
做了1500元的大血检查,8月17日结果显示:AFP甲胎蛋白高达20000,立马就诊中山医院肝外科,进行B超、核磁共
振并增强,结果如下:B超——剑下纵切54mm/2指,肝区回声稍增强增粗,右叶内见109*80高回声不均质团块,
**FI周边短线状血流,门脉主干内径9mm****内径6mm,血流通畅,肝静脉血流通畅*** 结论:门脉栓子,肝硬
化,脾肿大,肝右叶占位。增强+DWI+MRCP—— 肝脏欠光滑,肝裂未见明显增宽,信号欠均匀,肝右叶可见团块状
异常信号灶,几乎占据整个肝右叶,TIWI低信号为主,内部可见多发斑片及结节状高信号,T2WI为略高混杂信号,
团块大小约12.6*16.9cm,动态增强早期见病灶明显不均匀异常强化,门脉期及延迟期****,后期可见环形包膜强
化,肝内另见小圆形囊性无强化灶,门脉主干、右支可见充盈***增大,信号尚均匀;胰腺及所见双侧肾脏无异
常;后腹膜未见肿大淋巴结;腹腔内无积液*** 结论:结节性MT伴门脉主干、右支癌栓,肝小囊肿。肺部CT——
**玻璃样小结节灶(im13),边界清,直径约为7mm,右中肺内侧段***高密度影,两下肺见小囊状更低密度灶,所
见各支气管腔通畅,纵膈内胸腔内无积液,冠脉走行区见致密影。肝右叶见大片低密度灶。结论:**结节,建议2
月后随访;两肺少许慢性炎症。肝右叶占位。近期化验:HBVDNA2.03*10*3 不知为何注册后不能咨询故我放在我
的病历下,望谅!我们于8月19日特需问诊中山医院专家,专家结论不能开刀,建议至455医院介入治疗,有小医生
悄悄对我们说,不治疗半年时间,治疗缓解一年时间,如果介入敏感可以二次手术。我们未告知病人病情严重性,
但病人很着急总想着住院治疗,又不想去455医院,觉得不是中山医院心理不安稳,为了让病人心情稳定,我们又
托人特需了中山肝内科,同意接收介入,但是又没有床位,已经等待了2天,病人又是很着急,情绪波动大,总觉
得入住中山了就放心,我们只能安慰,隐瞒,劝解,一大家子心情都沉重。想请问缪教授,像我舅舅这种情况介入
治疗还有必要吗?还可能开刀吗?是不是已经扩散?我们该如何做呢?
#66 回复:回复“特殊病人问诊”
2013-08-22 18:28:42 [医生] 缪晓辉
第一,对不起哦,你不能在这里为第二个病人提问。第二,为何非得在中山医院看病?上海三甲医院,比如仁济、长征、东方肝胆、第一人民医院,都有很好的肝胆外科。的确需要做介入治疗,如果家庭条件比较好,可以延长生存时间,当然,治愈的可能性很小。不过,这得由外科医生说了算。
#67 咨询:再次咨询
2017-08-11 14:08:31 familiar0angel
‌敬爱的缪教授,您好!三四年余未有联系了,真心佩服您一如既往地奉献精神,为广大肝病患者治疗与指正。我的情况,sle ln 大 剂量激素和免疫抑制剂使用并合用抗病毒拉米夫定。09年拉米变异后使用2粒恩替卡韦至今,病毒复制指标在使用都会三个月后便不可 查,其他肝功能都好,现在E抗原和E抗体都是阴性,当然表面抗原是阳性。恩替2粒八年多,sle方面蛋白尿原本微量,但12年5月想怀 孕换用替诺福韦三个月,出现暴瘦十多斤,24小时蛋白尿0.8克,又换回恩替2粒,后遗症是每年五月人消瘦食纳差,蛋白尿上上下下在 0.5,加大了硫唑嘌呤也还是不能稳定在0.3克以内。近两年由于有些操劳,蛋白尿有些波动,现在服药情况:激素1粒,骁溪4粒,恩替2 粒,洛丁新1粒。今年运差查出了股骨头坏死问题,命运多舛,我也只能认命了。今天来咨询教授:最近在配恩替时,有肝科医生对我服 用两粒产生质疑,说现在指南上不支持,要我减量,我很疑惑,我该如何?请教授指教。
#68 回复:回复“特殊病人问诊”
2017-08-12 21:24:03 [医生] 缪晓辉
怎么说呢,你2009年4月第一次在此咨询,迄今已经八个多年头过去了,我刚刚简要回顾了过去的对话。你真的是不容易啊,但是你生活的年代好啊,请不要介意,如果你再早一代,那就没有今天,我仅指乙肝的治疗,何况再加上自身免疫病。当初你提出使用替诺福韦的时候,中国还没有这个药,我是没有经验的,今天我们已经积累了不少有关这个药的正负两方面的情况。关于用药,“最近在配恩替时,有肝科医生对我服 用两粒产生质疑,说现在指南上不支持,要我减量”,读到这句话,我就知道一个不知者的不知道了。ta想如何给你用药啊?ta了解了你使用拉米夫定的历史吗?使用拉米夫定耐药后应该更改为恩替卡韦加阿德福韦(你当初曾更改为拉米夫定加阿德福韦),这个道理我缪医生能不懂么?如果这都不懂,我还敢在这里公开言论?可是,你是SLE呢!SLE一定会有轻重不等的肾损害的,所以,谁愿意轻易使用阿德福韦或替诺福韦(不是说绝对不能用),另外,你还用着激素,既然还免疫抑制着,那么抗病毒治疗的难度不就更大吗?所以,才不得已使用两粒恩替卡韦(这也是最早处理拉米夫定耐药的方案),也许,你今后的治疗方案应该是一粒恩替卡韦加一粒TAF,或者加半粒替诺福韦。呵呵,质疑我,真的如同治疗你的病一样,不太容易的哦!股骨头坏死的问题,这是不幸的。
#69 咨询:回复
2017-08-12 22:15:38 familiar0angel
缪教授,与您对话深感安慰,您能体恤感知患者的内心,医者仁心!您说的TAF是不是最新的提诺二代,美国已经上市。八千多一个月? 对钙流失和肾毒性都有改善的?希望我的2粒恩替能支撑多年,以致n后中国引进并能在价格上承受吧!我觉得自己变得强大了,面对疾 病我坦然斗争,持之以恒。面对生活我依然阳光,这几年自己买了大房子,并且收养了孩子完整人生,虽然疾病一环接一环,我总有解的 机会,骨头坏了撑一下,现在保守治疗积极理疗,不行几年后再去置换,生活总有好的一面,您说是吗?敬爱的缪教授。
#70 回复:回复“特殊病人问诊”
2017-08-13 09:29:48 [医生] 缪晓辉
向你学习,世界上的病人,能有你这样的心态者,真是很少很少,这不是别人错,而是你太强大了。我还要呼唤其他病友向你学习。好样的,推测这也是你这样的病情下,仍然能坚持如此理想结果的重要因素吧!TAF,会迟早用到中国,要比当初TDF上市周期短一些。国内也可以买到,大概每年大于3万元。继续保持!


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