抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
最后更新:[咨询] 4个月前 [用户]zhilanlan
咨询用户 :zhilanlan
咨询状态:咨询25次 / 回复23次 / 浏览
咨询时间:2015-08-17 07:18:11
用户设置:
咨询对象:[医生]缪晓辉
尊敬的教授您好,终于进来了。我是一个18岁男孩的母亲,怀着万分苦痛的心情再次请求8你您的帮助。七年前,曾经在您的无私帮助下,给当时不满12岁的孩子观察-300万干扰素抗病毒--九个月无效果停药再观察,停针后病毒又回升8次方,(干扰九个月是7次方),吃您推荐的那两种保肝药酶还很高,b超也显示脾脏比前面检查再增大,痛苦期望孩子大点再抗病毒的想法当时有些不现实,无奈之中,我曾经咨询过您想考虑恩替,感觉您当年好像不支持给小孩子用核苷药物,您当时的建议是用长效干扰素,可是当时我的经济实在没有办法考虑长效,,(说这话真觉得自己当时愧为人母,一失足成千古恨呀),当时我咨询的西安的所有医生都简易用拉米,一个我熟悉的女医生还和我直言过恩替那个副作用,苦痛之中,我怀着侥幸的心态(孩子的主治医生反复和我说打过干扰的用拉米e抗原一般转换的快),作出了个极其错误的作用,在2010年4月23日给孩子服下了第一颗拉米。拉米三个月病毒转阴(1000以下),六个月病毒是1000,我多次和孩子的主治医生商讨换恩替或者加阿德,他是西安一三甲医院感染科的副主任,医德很好,每次都劝我药不能随便换,劝我也要注意自己身体,不要多看,说我知道的医生都知道。唉。可能是我们运气也太坏吧,孩子拉米一年半病毒是1.17乘以10的三次方,一年七个月病毒是3.37乘以10的三次方,当时做过mydd检测,显示是阴性,医生说拉米效果不好,加上了贺维力。唉,加上了进口的阿德,孩子体内的病毒还是摇摇晃晃了一年左右才降到了阴性,(后来检测值是100以下),e抗原基本是在缓慢下降,最好的结果是去年暑假,病毒阴性,e抗原17,我以为看到了一点曙光,没想到去年孩子上了大学,核苷的噩梦就来了,---不听话的孩子开学三个月竟出现了十多次漏服,11月初检查,病毒飙升到6次方,做了耐药检查,却显示拉米阿德都没有耐药,医生再次否定我换拉米为恩替的想法,让继续拉米阿德,两个月后再查,病毒是1.64乘以10的四次方。医生说继续原方案,到今年元月低检查,病毒只降了半次方5.08乘以10的三次方,我很害怕,自作主张换拉米为恩替,因为看了您的文章,还侥幸在合适的时候能不能停掉阿德,唉,我太蠢了,当时是不是用两个恩替合适呀。最让我崩溃的是,孩子换恩替四个月后(这次有事,检查的有点迟了,又犯错误,我真笨,)没想到病毒还有4.24乘以10的2次方。是都耐药了吗,孩子这么小,就陷入了如此难的漩涡,怎么办呢,追问贪玩的孩子,恩替就经常不是空腹----这情况以后不会发生了。可是,是不是恩替也被我们弄的用不成呀。教授,当初没有能力接受您长效的建议,后来也没有觉得没有脸面再请教您,我现在有种走投无路的绝望,您鄙视我也好,狠狠的骂我也好,请您一定给可怜的孩子指条明路呀
咨询标签:
我的标签: [添加/编辑我的标签]
#1 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2015-08-18 06:55:32 [医生] 缪晓辉
孩子是你的,病,是你孩子生的,你不听话,乱用药(瞧瞧你们在停止干扰素后面的用药是如何的乱!),你说我干嘛鄙视你们,我可以视为与我无关对么?任何事情都有一个观察期,我今天开始观察你们今后对我的态度,但作为医生,我给你正确的建议有二:第一,恩替卡韦2粒加阿德福韦1粒,第二,恩替卡韦1粒加替诺福韦1粒。这两个方案都看清楚,任选一,毫无商量的余地,你一定不要做的事情就是:与某位医生商量后否定我的建议,然后还来问我行不行。
#2 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2015-09-07 21:27:00 zhilanlan
尊敬的教授您好!看到您回复的当天晚上,孩子就开始服用两片恩
替加一片阿德。您说的"观察",真是让我羞愧万分,当年我太愚
笨太担心孩子,我所在的农村是乙肝的高发地区,悲剧很多,出
于对疾病的恐惧,蠢笨的我听从了当地医生的建议。唉,想起这
些年的揪心,又有种想流泪的感觉,(原以为这些年泪都流干了)。
谢谢您在我又一次走投无路的时候又伸手相助,大恩不言谢。您
的精神和行为也激励着我还有这里所有的人去做好人,多行善
事。还有,我自己前段时间就是咨询了您之后,才开始服用恩替
的,(病毒含量高,肝功正常)您的时间很宝贵,这里的病例很多,
我只咨询了一次。再次感谢您。关于孩子的抗病毒,还有几点疑
虑,请您指点。一,关于耐药。孩子当年加服阿德之前,漏服拉
米阿德病毒升为6次方,还有换拉米为恩替之前,都检测了ymdd,
三次都显示阴性。漏服后病毒六次方时,在第四军医大学唐都医
院做过耐药检测,显示拉米阿德都是敏感的,没有服用过的恩替
却有一项显示阳性。在换拉米为恩替前在北京302医院又做了耐
药检测,当时病毒是5.08乘以3次方,所有的结果都是阴性。这
些耐药检测是不是没有意义呀。二,关于服药的时间。后来我追
问孩子,他说以前晚自习后他经常会吃东西,没有完全保证恩替
是空腹两小时后吃,这是不是很会影响恩替的效果,这段时间孩
子服药的依从性增加了,我也想再带孩子查个病毒量,您看呢。
三,孩子这种情况还能尝试长效干扰素吗。我的担心有两点,停
药后的风险和如果长效干扰效果不好,又该怎么办呢。四,孩子
什么时候什么情况下可以换为一片恩替加阿德呢。再次感谢您的
无私相助。祝您开心顺意,保重身体。
#3 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2015-09-08 06:39:29 [医生] 缪晓辉
1.耐药实验对临床用药几乎没有意义,请你永远不要去研究那些个耐药位点。道理很简单,除了我给你的两个选择方案之外,按照你获得所谓耐药位点,你还能有第三个方案么?也就是说,位点,能指导治疗么?显然不能,那还去管它干啥。2.定期复查病毒量,那是必须的,吃药的依从性问题要反复交代。18岁了,不算小了,可以理解自己的疾病和理解自己理解家长了。3.不要尝试了,要上学。4.在病毒不可测之后满一年,才可以换为一粒恩替卡韦加一粒阿德福韦。我想一个问题,你说:2粒恩替卡韦加1里阿德福韦,与1粒恩替卡韦加1粒替诺福韦,在价钱上差异很大吗?
#4 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2015-09-11 11:08:54 zhilanlan
教授您好。首先很抱歉,上次我用手机提交咨询,没断行和空
行,提交后却出现那么多断行,耽误了您的宝贵时间,深表歉
意。第二,回教授,您的意思是我又选择错了吗?我真的很笨。
老实说,我没算经济账,只是不敢用替诺而已。如果孩子大点,
或者服药的依从性让我完完全全放心(这个依从性太太重要了),
我一定会选恩替加替诺的,我知道提诺可能更适合孩子,可是我
很担心如果现在怎用上全世界最好的药,万一万一有点闪失可怎
么办呢。也怪我第一次咨询没告知您没吃恩替前做耐药检测有一
项显示阳性,您会修改第一次的建议吗?我还能不选择提诺吗?如
果可以,孩子如果顺利的话,还能减掉阿德吗?我也很纠结阿德
的肾毒性还有耐药会影响到替诺。
#5 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2015-09-12 09:07:27 [医生] 缪晓辉
天呐,你今天的话:“也怪我第一次咨询没告知您没吃恩替前做耐药检测有一项显示阳性”,而我上次回你的是:“1.耐药实验对临床用药几乎没有意义,请你永远不要去研究那些个耐药位点。道理很简单,除了我给你的两个选择方案之外,按照你获得所谓耐药位点,你还能有第三个方案么?也就是说,位点,能指导治疗么?显然不能,那还去管它干啥。”做妈妈的,咱们对话咋就这么难呢?唉!请再阅读8月18日给你的建议,就两个方案。今天,我重复9月8日的回复:实际上我倾向于恩替卡韦加替诺福韦各1粒。先做好眼前的事情,以后的事情咱们以后再探讨。还有,恳请你认真理解我的每一句话。
#6 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2015-09-19 07:15:11 zhilanlan
我听教授您的。请问您,孩子今回家,直接换为恩替加提诺吗。
什么时候需再做什么检查呢。谢谢。
#7 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2015-09-19 15:43:20 [医生] 缪晓辉
关于治疗方案,我们来回拉锯一个多月,我反复这同样的话,你反复这同样的提问。恩替卡韦睡前服,替诺福韦餐后即服。服药后之初的每三个月查肝功和病毒量。如果第一次检查都很理想,那就改为常规性的每半年一次检查。
#8 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2015-11-03 09:50:58 zhilanlan
尊敬的教授您好。最近家里一大堆事情,和您汇报的有些晚了,
请见谅。替诺的确强大---两片恩替加一片阿德一个月,病毒只
降低了一点点,4.2乘以10的2次方。孩子换替诺28天后,也就是
10月17日检查,病毒小于100,肝功九项中除了和个子有关的那
个酶有点高以外,其余都正常。肾功正常。我这次请教的问题是:
一,以后就可以半年检查一次了吧。二,孩子是从4乘以10的2次
方换用提诺的,也必须在病毒不可测巩固一年后再减药吗?当
然,我完全听您的。最关键的是第三点:我曾在您的诊室里看到您
转的地坛医院蔡皓东医生一篇关于服用替诺的文章,意思是饱腹
后服用提高药效,空腹服用减少副作用,尽管提诺的副作用一般
发生在三年后,可是孩子已经服了近四年的贺维力,一方面担心
药物对肾的影响,孩子服药还遥遥无期。另一方面,这些年来我
一直在尽自己最大努力保护孩子的心理健康,孩子上大学前我几
乎没有带孩子看过医生,(仅有的一次也是请医生在方便门诊看
的),每次化验也是在医院做最最短暂的停留,孩子也很上进,
在西安一所很不错的一本院校读大二,还是班长,最近正在随党
学习,有时忙碌的中午都在教室(替诺午饭后吃,恩替睡前吃,)
他目前的病毒状况,提诺和恩替能变为同时吃吗?当然,能不能
我完全听您的。我总在奢望,哪一天孩子好了,我就是这个世界
上最幸福的女人了。对不起教授,我啰嗦的太多,我自己少年丧
父,在儿子的问题上(除了我们一家三口,没有人知道我和儿子身
体有问题,亲人们知道了也无益),心里压力太大了,把您当作
一个亲人倾诉了一番。耽误您宝贵时间了,请您见谅。天冷了,
请您注意身体,祝您一切安好。
#9 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2015-11-04 05:39:31 [医生] 缪晓辉
1.是的 ;2.必须,因为乱用药,这是后果,否则会“得罪”所有药物,倒霉的是自己。替诺福韦的副作用很少,也很小,不同于阿德福韦。感谢你告诉我孩子的学习表现,感谢把我当亲人,但是这里的文字尽可能精简,抓住主要,看病要紧,我的时间实在有限,我自己的真亲人都照顾不了,抱歉啊!。3.不能同时吃,恩替卡韦要空胃,替诺福韦饱腹吃。
#10 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2016-04-26 14:42:14 zhilanlan
教授您好!和您汇报4月18日~~~每天一片替诺和一片恩替又半 年后孩子的检查结果:病毒小于100,肾功正常,肝功十项中碱 性磷酸酶和间接胆红素比正常值高了一点点,总胆固醇比正常值 低了一点点外,其它正常(抱歉,先检讨这样的表述,刚看到有 空位赶紧咨询,化验单没在手上)。请教授明示下一步方案。大 恩不言谢。祝您和家人一切都好。
#11 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2016-04-26 21:46:18 [医生] 缪晓辉
你的孩子从10月份开始病毒不可测,因此已经到了半年的时间。今天我建议改为单用替诺福韦,恩替卡韦可以停掉了。然后,每半年检查一次,检查项目中应该包含肾功能和血磷。历史上用药不慎,今后不可轻易停药。即使担忧替诺福韦的副作用,那也是可以改为单用恩替卡韦的,但这是后话。鉴于你以前的表现,我不得不提醒你仔细阅读我的这些话。当然,我只是建议。恩大恩小,我都是需要谢的,没对你说“不言谢”哦!
#12 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2016-04-27 08:03:45 zhilanlan
谢谢教授!我很愚笨,很怕又领会错了,所以再明确一下:现在 不需要病毒不可测后联合一年后再单用替诺?您以前是建议联用 一年再单用的。现在就可以直接单用替诺?现在还可以单用恩替 吗?家里还有半年的润众是小事,主要是孩子曾经吃过约四年的 贺维力,最近说他爱出虚汗,我很担心替诺的副作用。占用您宝 贵时间,请您原谅一个母亲的啰嗦,我完全听您的。还是请您明 示。
#13 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2016-04-27 08:29:26 [医生] 缪晓辉
是的,单用替诺福韦,不是恩替卡韦,阿德福韦不要使用。是的,半年,理由很简单,我现在给你的建议是单用替诺福韦,那么我就不太担忧。过去我建议恩替卡韦联合阿德福韦的病友,要用满一年再改为单用。发育期的孩子(实际上已经不是孩子)容易出虚汗,这很常见,不要把这个现象归结于药物,几乎可以肯定不是药物的缘故。
#14 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2016-04-27 09:59:02 zhilanlan
非常感谢教授!从今开始,孩子每天一片替诺,定时在向您汇 报。
#15 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2016-04-28 09:22:04 [医生] 缪晓辉
ok!
#16 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-01-02 23:40:15 zhilanlan
尊敬的教授,首先衷心的祝福您和家人新年好!其次先检讨自己:由于最近诸多原因,我这次汇报迟了,以后绝对不会再出现这种情 况了。孩子单用替诺又半年多点后,于2016年11月中旬的检查结果如下:病毒小于100,肾功和血磷正常,肝功中有两项指标不太正 常:总胆固醇2.85,低于正常值,正常值是3.1~5.69;直接胆红素7.1有点偏高,正常值是0~3.4。胆红素以前偶尔高过,我大 概了解一点,总胆固醇偏低这是第一次,这个低和肝损坏有关系吗?以后该注意或者做点什么呢?二,孩子以前做过一项检测,显示 免疫功能有点低,除了每天按时吃药,还应该怎么做点呢?现在有什么办法能帮助提高一点免疫功能吗?第三,下次检查除了病毒定 量,肝功肾功血磷,还需要再查什么吗?
#17 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-01-03 08:11:11 [医生] 缪晓辉
我们担忧的主要是胆固醇高,高胆固醇可能会引起血管疾病。低的原因可能是进食问题,你得向孩子了解一下,不过问题不是很大,仅仅是偏低而已,适当增加蛋黄或动物内脏或含皮肤食物等。所谓免疫功能的检查,基本上不能说明什么,真正的免疫缺陷病,那问题大了去了,没有必要太过关注。只要用着替诺福韦,那么肾功能和血磷就必须监测。
#18 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-01-03 15:59:49 zhilanlan
非常感谢无私博爱的教授。那天我在网上查了下,有说胆固醇低可能和肝损害有关,内心很是担心和痛苦,谢谢您这样说。那我提醒 孩子在饮食上注意一下,不明白您说的含皮肤食物指的是哪些,能否具体指点?定期检查后再和您汇报。再次感谢您,并献上我们最 诚挚的敬礼与祝福。
#19 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-01-03 16:06:32 [医生] 缪晓辉
猪脚、蹄髈、肌肉外面的皮肤。你这做母亲的,平时不给孩子吃这些东西?我还说了鸡蛋黄呢!不过,动物内脏中的肝肾尽可能不吃,因为都很脏。
#20 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-01-03 17:27:19 zhilanlan
明白了教授,孩子放假了,饮食上我绝对按照您说的去调理,谢谢您。今天下午一直在您的诊室学习,完全理解您这一两年来对替诺 的看法和用法,刚才看到一位病友恩替加阿德四年病毒还在3次方左右,您还没有建议换药。想到我孩子2015年九月份当时恩替加阿 德后不到半年,病毒是4.24乘以2次方时您建议换为恩替加替诺的。您在2016年4月26日的回复中说“如果担心替诺的副作用,那也 是可以改为单用恩替的,但这是后话。”其实这一年多来我内心一直很纠结很痛苦:孩子当时换恩替后效果看起来不太理想,替诺好是 好,却是目前最好的药,TAF也仅仅是升级版而已,新药的研发又希望渺茫,抗病毒的路漫漫,我真的很是担心将来。我冒昧提出我 的困惑:我孩子的情况,现在敢不敢或者说有没有必要改为恩替吗?还是只有替诺万一有了副作用了才可以改为恩替?我完全听您 的,请您明示。
#21 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-01-04 13:19:03 [医生] 缪晓辉
TAF可不仅仅是升级版哦,预测它的副作用会很小,因此,其表现可能会真的优于恩替卡韦。乐观者看问题:尽管药物还有许多不尽如意,但我们现在有那么多可选择的抗病毒药物可用,而且将肝硬化和肝癌的发病率降低到接近普通人群;悲观者说:尽管我们现在有那么多可选择的抗病毒药物可用,而且将肝硬化和肝癌的发病率降低到接近普通人群,但药物还有许多不尽如意。请注意,我写的这两句话,字数完全不多不少,文字也没有增减一个。做人,要有良心哦!我们现在没有理由做悲观者。
#22 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-01-04 18:00:55 zhilanlan
谢谢教授教导。我努力会去做一个乐观者的。您的意思是继续替诺,不要考虑恩替,对吗?
#23 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-01-06 09:00:35 [医生] 缪晓辉
哎呦,你做事要认真呢!阅读要仔细,而且要多次阅读我给你回复,这样不仅耽误我的时间,也耽误治病。关于恩替卡韦和替诺福韦的选择,我都对你说过很多遍。不妨复制一下去年4月26日的回复:“你的孩子从10月份开始病毒不可测,因此已经到了半年的时间。今天我建议改为单用替诺福韦,恩替卡韦可以停掉了。然后,每半年检查一次,检查项目中应该包含肾功能和血磷。历史上用药不慎,今后不可轻易停药。即使担忧替诺福韦的副作用,那也是可以改为单用恩替卡韦的,但这是后话。鉴于你以前的表现,我不得不提醒你仔细阅读我的这些话。当然,我只是建议。恩大恩小,我都是需要谢的,没对你说“不言谢”哦!”你再仔细理解一下好吗?
#24 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-07-07 09:33:42 zhilanlan
教授您好!汇报替诺又半年的检查结果:病毒小于100,还是大三阳,直接胆红素比正常高8个数值,胆固醇正常了,肾功和血磷都正 常。孩子准备考研会比较辛苦,平时比较喜欢运动,现在都应该注意什么?天热,请您一定保重身体。万分感恩您的指导。
#25 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-07 12:58:44 [医生] 缪晓辉
没啥特别要注意的,病毒不可测,转氨酶正常,替诺福韦的副作用没有发生,一切皆好,运动当然可以,但是要适度。考研是最不辛苦的,中考才是最辛苦的。不要娇惯子女,当然,他现在的身体状况可以不娇惯。
#26 咨询:前路在哪里
2017-07-10 12:56:26 zhilanlan
教授您好。本来想替诺再半年后和您汇报,可前几天在肝胆相照论坛看到大家讨论韩国发现两例替诺耐药的例子,很多网友的看法让 我这几天是内心惶恐,饮食难安。替诺到中国还没几年,也是逃不出耐药的魔咒,痛苦!再加上孩子最近因为准备考研在外边租房 住,经常是晚上11点左右回住处后才吃药,不是饱腹的情况下吃替诺是不是会影响疗效?如果孩子最近改变不了吃药的时间,那有没 有必要考虑晚上空腹恩替两片?还有:1,孩子约两年前病毒是4.2乘以10的2次方时您建议由恩替阿德改为恩替替诺半年后单用替诺 的,现在单用替诺也有一年九个月了,如果我担心孩子服药的依从性(最近就不是饱腹服)不是最好,我自己对替诺也没有以前的那 么大的信心了,毕竟孩子后面的抗毒之路还很长很长,有没有必须考虑或者说能不能换回恩替阿德?一切的后悔都是枉然,只能带着 一颗痛苦的心前行。抱歉我又给教授填麻烦了,也请教授理解一个内心苦痛母亲的颠三倒四。请教授再次指点。万分感恩!
#27 咨询:前路在哪里
2017-07-10 13:07:19 zhilanlan
实在对不起教授,刚才发现有错误撤销已经来不及,只得再提交一次,以后绝对不会犯这样的错误了。现在是单用替诺一年零三个 月。
#28 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-11 21:48:14 [医生] 缪晓辉
何苦呢?你们啊,精神太脆弱,要求太高。想想吧,恩替卡韦6年耐药率1.2%,我们都觉得好的不行,替诺福韦上市9年,才报告了两例耐药,这也就是万分之一的概率,唉,操这个心干啥?何须痛苦呢,好好反思一下,这不就如同天上掉了个陨石在你家门口么?有这么好的运气?我就不解释了好吗?
#29 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-07-16 09:13:56 zhilanlan
谢谢教授开导。可是极低的概率放在倒霉的人身上就是百分之百呀。当年迫不得已给孩子吃药,我咨询了西安好多医生,无人建议恩 替,甚至我自己提出过医生都反对。曾经想十年八年控制好,没想到现在还是这样。这些年来常是胆战心惊。幸亏现在有您在!今天 我提两个问题:1,目前状况替诺不是饱腹服不要紧吧?2,能否推荐抗抑郁焦虑的药给我?
#30 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-18 20:24:21 [医生] 缪晓辉
记得四字成语吗?叫杞人忧天,当然,这个用在一个药物的耐药性上不太合适,但是我要说的是:对于概率比千分之一还要小的耐药事件,真的不值得太过关注。因这个原因那个原因导致那个什么的,可大于千分之一呢!好了不说了,反正我对替诺福韦的评价是客观的:耐药率低、效果好,但是副反应多。回答你问题:第一,尽可能在餐后一个小时内服用;第二,不是我的专业,烦请看一下精神科或神经科医生,这不是拒绝,这是对你负责。
#31 咨询:请教授用您的知识再我一点宽心和力量
2017-07-24 13:23:02 zhilanlan
教授您好!实在抱歉又来“叨扰”您,很期望不要冒犯到好。这些天心里很难受,一有空就来咱诊室学习,的确 替诺副作用多。您好 像也说过发现替诺好像比阿德的副作用还大?刚还看到您2014年3月回复病友“fengjuan2009”的一句话:须知:这两个药(恩替阿 德)的联合应用一定优于单用替诺。不知道我看道是看这话是不是有些断章取义?如若不是,我儿子是否可以换回恩替阿德?若换回 恩替阿德是否会增加这两药耐药的可能?我这次还想咨询的是1,我儿子拉米三次方加的阿德,病毒小于100又飙升到6次方是因为才上 大学有漏服,又按时服用两月后病毒降到四次方,又两月降到三次方,这能不能说明阿德没有耐药?2,后换为恩替阿德半年没有降到 100以内,一则当时北京的医生说可以同时吃(后来来您这里才发现又错了)二则孩子有时不是空腹也影响了疗效,恩替肯定是没耐 药吧?3,后来的恩替替诺联合后单用恩替也一年多了,我“纠缠”您的是:我孩子这特殊情况(年龄小,用药多)目前只能是替诺 吗?4,没尝试过让人又爱又恨的长效干扰素总有点不甘心,您觉得以后(比如孩子明年毕业后)还有尝试的必要和机会吗?生病了, 只要有药吃就是好事,只要能控制好,吃一辈子又何妨呢?可是前面我因为错了太多,现在路太窄了,总是担心孩子的美好人生才刚 刚开始,将来会不会陷入无药可吃的困境?我看您回复一个病友:不要对治愈抱有太高期望,更好些的药大概十年可以出来。感觉十 年好遥远。感恩教授对我们的无私帮助。恳请教授不要生我的气,能用您的专业知识再给我点宽心和力量。祝福教授您和家人一切都 好。
#32 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-25 07:19:07 [医生] 缪晓辉
不要认为我在拒绝你,你如此多的心理问题,必须通过面对面交流才能解决。你们做父母的,对孩子干预太多太多,我几乎无法抓住你要说的实质是什么!今天我建议你去看一下交大一附院的张树林教授的门诊,你研究疾病研究得走火入魔了,所以,你需要有教授当面给你解释一下。你可以告诉他是我介绍你们去看的。我没有生气,只是很无奈。大早就在出汗,已经书写很多文字了,思想劳动了半个小时了。
#33 咨询:烦请教授千万不要介意我的啰嗦
2017-07-25 20:23:46 zhilanlan
真的是非常抱歉,您是天底下最无私也最耐心的好医生(不是恭维您,纯属肺腑之言),我还这样不知趣的三番五次给您添麻烦。刚 才我想了还想:我“纠缠”的实质应该就是好羡慕诊室里有好些拉米耐药的病友,都被您很天才的用“二个恩替一个阿德~一个恩替一 个阿德~一个恩替”的方案完美解决了。(好像只有一两个不行)羡慕他们最后还能回到恩替上来。而您给我孩子的方案是如果替诺有 副作用也可以单用恩替,可是我想如果替诺有副作用了TAF可能也就能用了,那么好的恩替不用了很不甘心呀。我个人不太担心替诺 的副作用,只希望能最大可能保护好替诺(一朝被蛇咬,十年怕井绳,耐药太可怕了)所以我自己纠结:我们的乱用药被您应该是“教 训”和纠正了吧,有没有可能像以前那些拉米耐药最終还能用恩替的病友一样?您看呀,我们曾经的恩替替诺应该是大于两片恩替一片 阿德的吧,这么长时间了还能又换回恩替阿德吗(孩子以前吃的都是肾毒性最小贺维力)?若换的话同时用您科普文章《耐药很烦 恼,“消脑”重在早知道》中的临床经验二:病毒定量高敏检测的方法最早检查发现有无耐药,如果病毒超过20了,赶紧换回替诺可以 吗?如果没有,连续再用几年看有没有换为单用恩替的可能?这样如果不行,又会增加或者说诱发替诺的耐药吗?可敬的教授,请您 千万不要介意一个可怜的母亲把简单问题又复杂话了,她只是太担心孩子。只请想想您她这想法是有点道理还是纯粹是胡思乱想?真 的非常抱歉,又打了这么长段话浪费您的宝贵时间,心里其实很是惶恐,期盼您能明示。尊敬的教授,我很清楚自己最近情绪不正 常,您放心,我努力调整自己,同时尽快去看您推荐的张教授。
#34 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-26 06:22:01 [医生] 缪晓辉
我介意的,因为我必须尽快抓住提问朋友的问题之关键。感谢你跟我聊了很多家常,但是还是那句话,不知道你到底要知道什么。在你与专家面对面看诊之后,再来这里拷问我的时候,单刀直入,1234,不要给出很多修饰词。文字总数减少掉一半。也就是6行字。等我退休了我们慢慢聊。还有,这里尽可能少用溢美之词。很抱歉!我以为你阅读到昨天的回复,你会改变的。
#35 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-07-28 05:37:14 zhilanlan
教授您好!很是抱歉,只是因为前面错了太多,有时非常恐惧将来会不会万一陷入无药可用的困境,就自己胡思乱想还有没有可能先 回归恩替这边一段时间,请您见谅。昨天看了张树林教授的门诊,张教授要我先给孩子做关于病毒高敏定量,表面抗原定量,B超,肝 脏弹性等相关检查后再和我说。请问教授您:1,孩子最近还在外学习,这些检查需要或者说需要尽快去做吗?2,刚好在我前面有个妈 妈也给孩子咨询,我听到张教授说让把孩子领到医院做个全面评估后,用恩替。我疑惑的是那个孩子以前用过干扰素我没听到还是现 在干扰素都可以不作为首选了?3,张教授给那个妈妈说“吃一辈子恩替总比肝硬化强”,让内心脆弱的我又生惶恐,但愿张教授能给 我力量。祝您开心。
#36 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-28 07:49:51 [医生] 缪晓辉
1.张树林教授怎么说的?2.又一次没有明白。我就不知道,这是怎么回事情。我每天回复10个病友,如果哪一天少回复了,还还会追加。95%的朋友都能相互理解,为啥到你这里就会打咯噔呢?2015年8月17日,你有如下文字:“给当时不满12岁的孩子观察-300万干扰素抗病毒--九个月无效果停药再观察,停针后病毒又回升8次方,(干扰九个月是7次方)”。唉,我真的要崩溃呢!烦请你就是论事就问题论问题就疑问讲疑问,一定要想方设法让我明白你要说什么好吗?3.张教授的话很直接,但那是对的。
#37 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-28 08:02:20 [医生] 缪晓辉
给你两个建议:第一,一定要过去的所有对话都记住,或者在再次咨询时,复习一下以前的内容,这样就不会不断地重复;第二,看看其他朋友如何咨询的,也就是我说的那个95%。须知,你们这些信任我的朋友,都基本未谋面,我一定是“一视同仁”的,没有理由也不可能对谁更亲疏。
#38 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-07-29 16:05:52 zhilanlan
教授您好,请您千万不要介意我这个笨人。1,张树林教授啥也没说,说要先做全面检查。过段时间孩子检查后张教授说了再来和您汇 报。2,可能我没说清楚:是那天听到张教授给一个孩子的抗病毒方案,没提干扰素,直接恩替。和我孩子用药没有关系。3,刚复习 了前面的内容,您曾说过“先做好眼前的事,以后的事咱再探讨”又一次让我很是温暖。如果是我自己吃药,您给的方案我一个字都不 多问,完全执行就好了。尽管自己也知道,您给孩子的方案应该是最好的。但一直有纠结:孩子因为服药依从性还有年龄认知等等原 因,让现在的我还不能完全放心,心里一直害怕服用替诺万一出现一点疏漏什么的就无路可走了。刚又看到您让一个吃恩替阿德还是 三次方的病友再坚持三个月看,我其实就是想知道:孩子现在的治疗方案是唯一的吗?还有换回恩替加阿德必要和可能吗?
#39 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-30 09:10:11 [医生] 缪晓辉
知道你为何得不到有效咨询吗?因为你总是问一些与疾病诊治相差甚远的问题,比如“孩子现在的治疗方案是唯一的吗?还有换回恩替加阿德必要和可能吗? ”,再比如“刚又看到您让一个吃恩替阿德还是 三次方的病友再坚持三个月看”,这些问题很复杂,不看线下门诊,仅在线咨询,我很难详细解释。你2015年8月17日的那次提问,你自己看看你的治病行为,我这个医生,就是力不从心,对于一个不接受建议的人,我怎么才能帮助他/她?2010年,竟然用拉米夫定,然后拉米夫定耐药了,还竟然用上了阿德福韦,还美言一大推。然后呢,我给了建议,又不听。然后呢,韩国报道了两例耐替诺福韦,就急得不行,还到“肝胆相照”里阅读。你叫我怎么与你交流。你作为孩子的母亲,你的孩子哪里受得了你么?过去做得不合适,重新开始就是了,整天的不停地东找西查,你若能停止这些行为,你的孩子会更幸福。我今天给你的治疗建议不变:替诺福韦,然后,定期复查肝功能、两对半、病毒量、肾功能和血磷。你要做的唯一的一件事情就是督促你的儿子按时服药,不要丢,不要落;督促每半年复查一次。其他的一切,皆不重要,或者说,关心儿子的其他一切,与正常健康孩子无异。期间如果有异常及时报告。我只是作为一个长者和医生对你善意的劝告加指导。
一定、拜托:接下来不要感叹,一句感叹话都不需要。我希望你接着的回答是:“缪医生,我知道了,今后按照你的建议做。谢谢?”
#40 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-07-30 09:38:34 zhilanlan
是!教授,我现在知道了,也抱歉浪费了您那么多时间。今后一定按您的建议去做。有问题再及时和您报告。
#41 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-07-30 09:54:32 [医生] 缪晓辉
非常满意。今天请不要再跟了。三个月后见。
#42 咨询:请教授千万不要生气我的纠结
2017-08-21 16:55:44 zhilanlan
教授您好!抱歉不到一月我又来了,恳请您不要反感。首先和您汇报一下应张教授要求做完各项检查的情形:b超,肝弹等等都正常,其 中病毒小于20。我说担心替诺将来会耐药,张教授说出门走路都有可能有危险;我问能不能换为恩替阿德,张教授说病毒好好的换啥。 当时病人太多,我心中疑惑还是未解。最近还总是恐惧孩子的未来,加上孩子上次回家,我怀疑他还有一两次漏服,那刻我心里真的快 崩溃了,提醒了孩子后,又斗胆来打扰您,我一直想知道:1,为啥不能尝试一下能不能回归恩替阿德?如果确实不可,我也不敢纠结了; 如果也可以考虑尝试,能否尝试用一段时间?密切检测,必要时再用替诺?教授,您一定不要生气,我绝对不是要冒犯您:只是想到孩子 只20岁,只有替诺了,太担心将来会不会无药可用。每天心还揪着,经常有那种很想小便的感觉(您别笑我,是因为恐惧吧)2,我孩子这 样复杂难治的,只要按时好好吃药,将来不要紧吧?
#43 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-08-22 11:19:19 [医生] 缪晓辉
.
#44 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-08-22 11:22:26 [医生] 缪晓辉
抱歉啊,我不能做裁判,我的意见已经表达得非常清楚。请您自己做决定。本来想直接过去,等2个月19天后再发声,后来想想呢,也不太好,所以还是表个态吧!今天重申:三个月后再来,我一定会回复你。
#45 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-08-22 13:06:02 zhilanlan
抱歉呀教授,我肯定听您的,怎能自己做决定呢?是我自己一直太脆弱,内心很惶恐,总渴望从您这得到一些信心力量。我的第二个问题 您没回复,心里真是更难过了。再次请您原谅。下次复查后和您再汇报。
#46 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-08-23 08:01:24 [医生] 缪晓辉
三个月后再见哈,此间如果有紧急问题,请你看当地医生。
#47 咨询:抗病毒的路越走越窄,前路在哪里
2017-12-05 19:27:50 zhilanlan
尊敬的教授您好!前段时间我心态太糟,很抱歉!更感谢您的一再疏导。今天来请教您的是:一,孩子最近忙于考研,过段时间再检查可 以吧?二,继续是替诺,您还有啥新的建议吗?天冷,您也多注意身体。
#48 回复:回复“抗病毒的路越走越窄,前路在哪里”
2017-12-06 16:34:28 [医生] 缪晓辉
1.考完研再检查,不在乎几天。2.没有新的建议。
#49 咨询:现在该怎办?
2018-03-07 12:46:49 zhilanlan
教授您好!终于进来了。大约一个半月前孩子做了检查:病毒小于20,肝功除了有一项胆红素高一点点外,其余正常。肾功和血磷都在正 常值内。但是孩子说有时剧烈运动后,膝盖后弯处会有点疼。最近偶尔有一两次手掌会麻一两秒钟才恢复正常~~这会不会是抗病毒药 的副作用?还有,孩子最近大半年是经常对着电脑做东西,有时说脖子和腰有点疼~~这会不会和抗病毒药有关?现在该咋办呢?


更多.... 缪晓辉医生资料

网友给缪晓辉医生的赠言

与缪晓辉相同科室的专家

姓名:张瑞祺

职称:主任医师、教授

病毒性肝炎、感染性疾病

姓名:倪武

职称:主任医师、教授

病毒性肝炎的规范化抗病毒治疗与耐药管理,肝功能衰竭的救治,长期不明原因发热诊断,肝肾移植术后继发感染及肝损害的处置

姓名:蔡雄

职称:副主任医师、副教授

急慢性肝病、自身免疫性肝病

姓名:高景波

职称:主任医师、教授

脂肪肝、酒精肝的诊治、各型肝炎的抗病毒治疗

姓名:王国俊

职称:主任医师、教授

各种慢性肝病和各种严重感染性疾病的诊治,慢性肝炎、脂肪肝、肝硬化的合理治疗和肝脏肿瘤的早期诊断

姓名:徐文胜

职称:副主任医师、副教授

血透相关慢性丙型和乙型病毒性肝炎、器官移植术后肝脏并发症的诊治,不明原因性发热的诊治

姓名:王俊学

职称:副主任医师、副教授

病毒性肝炎、自身免疫性肝病、肝硬化、肝衰竭救治。

医元简介 - 联系我们 - 版权声明 - 意见反馈 - 国家公众健康馆